27-09-06

Goe begonnen !

Ja lap, gisteren dag 2 van deze chemosessie en al meteen de hele avond op spoed doorgebracht. Oorzaak was een complete en volledige breakdown van mijn afvalsysteem. Darmen geblokkeerd en daardoor blaas geblokkeerd en daardoor darmen, enfin you get the picture. Een vrij pijnlijke zaak, ik kan het u verzekeren en het feit dat het dan nog chemisch afval betrof hielp de zaak niet echt. De laatste keer dat ik nog zo veel pijn heb gehad, had ik achteraf een babietje in mijn armen. Deze keer niet echt en de pijnstillers die ze me gaven hielpen ook niet meteen. Stilaan keert alles terug naar het normale patroon, maar na een avond en een nacht geprikt, gesondeerd en gelavementeerd te zijn, zijn mijn schaamtegrenzen ruimschoots gebruskeerd.

Ik hoop dat dit geen voorproefje is van wat me de komende weken nog te wachten staat

15:21 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook |

25-09-06

Citytrip

Inderdaad, we hebben we d'er weer een trip naar Chemocity opzitten vandaag. Da's trouwens ongeveer het verste dat ik geraak tegenwoordig, maar dit geheel terzijde.

Alles is goed en snel verlopen en nu maar hopen dat de chemo met de verlaagde dosis beter te dragen is. Voorlopig wel, maar dat is de cortisone die zijn werk doet. Ik verwacht de man met de hamer morgen of overmogen maar het kan ook pas donderdag zijn. Die bijwerkingen zijn altijd moeilijk te voorspellen.

Net zoals mijn gemoedsgesteldheid. Die gaat op en af, maar het lijkt erop dat ik deze terugval in mijn geest (alweer) aanvaard heb en stilaan terug mijn vertrouwde dosisvechtlust terug krijg. "Normale" mensen, zoals jullie dus ;-), hebben ook niet elke dag even veel zin in het leven, of wel soms? Effe terugplooien, probleem definiëren en dan terug ten aanval. Zo gaat het telkens weer. Ergens in mijn lijf moet een onuitputtelijk bronnetje zitten met opborrelende levenslust, waar ik me telkens weer aan kan laven en ze lijkt nog bijlange niet opgedroogd.

Geniet van de dag en wees lief voor elkaar!

16:56 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook |

20-09-06

Afwisseling

 

 

De ene dag is de andere niet. Gisteren sprongen de tranen mij in de ogen telkens ik mijn hand door mijn pluizige haren streek en het resultaat van maandenlang haarspaartijd tussen mijn vingers zag. Het gaat snel. Op nog geen week tijd, moet ik alweer naar mijn pruik grijpen. De onrechtvaardigheid ervan, dat het mij weer moest overkomen, terwijl de dokter mij nogmaals bevestigde dat het bij deze chemo écht écht heel zelden voorkomt dat je je haar verliest. Het gevoel van machteloosheid te weten dat je toch weer bij dat kleine percentage hoort dat pech heeft. Waarom ik weer? Frustraties, angst, wanhoop overheersen op die dagen.

Maar niet vandaag. Vandaag loopt mijn hart over van liefde. Vreemd hoe dat gaat, met die liefde. Ze geraakt nooit op. Integendeel. Soms voel ik hoe mijn hart overstroomt en denk ik dat het zal breken van geluk en liefde voor mijn kids en mijn Ventje (en voor onze Zwette natuurlijk ook, zoals bekend de liefste kat van de wereld ).  Ze moeten veel doorstaan en doen dat veelal zonder morren. Het zijn schatten, stuk voor stuk en ieder op zijn eigen manier en dat kan nooit genoeg gezegd worden. Liefste huisgenootjes, ik hou zielsveel van jullie !

17:44 Gepost door Anneke in Het dagelijks leven | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

18-09-06

Een week cadeau

Cadeautje gekregen van de oncoloog: een week extra rust vooraleer we met de volgende sessie beginnen. Blijkbaar heeft mijn lichaam totaal buiten proportie gereageerd op de vorige chemo. De dosis was nochtans volledig binnen de limieten, maar waarschijnlijk sluimert er nog te veel gif van de vorige chemo's in mijn lijf. Dat mijn haar volledig uitvalt, kon ze zelfs eerst niet geloven. Nu, da's makkelijk te bewijzen natuurlijk. Mijn bloedwaarden waren niet echt slecht, maar ook niet schitterend en een weekje extra geeft me wat meer tijd om te bekomen. Volgende maandag beginnen we dus opnieuw, maar dan wel met een lagere dosis. Het moet immers allemaal wel vol te houden zijn anders schieten we d'er ook niks mee op.

In mezelf slaakte ik een diepe zucht van opluchting. Oef. Al zou ik er liefst zo snel mogelijk vanaf zijn en de chemo's volgens schema afwerken, ik kijk er ook enorm naar uit om de komende week gewoon "iets" te kunnen doen, al is het maar mijn huis een beetje aan kant krijgen of een koffietje gaan drinken en een beetje wandelen. Ne mens is rap content op den duur.

13:37 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook |

15-09-06

Eindeloos

De stroom van woorden die voorbijflitsen achter mijn oogleden gaat door, dag en nacht, zoals de vuurwerkkleuren die je ziet als je op je oogbollen drukt. De gevoelens die de woorden sturen, sleuren me mee in alle richtingen. Wil wel, wil niet. Opgeven of doorgaan? Ik verbaas mezelf steeds opnieuw en vind altijd toch een touw(tje) om me aan op te trekken. De grenzen van mijn zijn worden steeds opnieuw bepaald. Hoewel ze dichterbij komen, lijken ze op hetzelfde moment meteen te vervagen waardoor de toekomst eindeloos lijkt en vol beloften. Principes moeten flexibel kunnen zijn.

Ik voel me een beetje bedrogen door mijn eigen optimisme.  Alsof ik terug kind ben en aan zo' kermiskraampje sta, met vele touwtjes met een prijs eraan.  Eén keer trekken, altijd prijs ! In mijn gedachten hangt er aan het dunne strakke touw in mijn zweterig handje altijd de hoofdprijs: de grootste knuffelbeer uit de hoop. Wat een gevoel van trots zou ik hebben, als ik daarmee over de kermis kon rondlopen, alle jaloerse blikken rondom mij absorberend. Nooit heb ik die reuzenpanda of die tijger gewonnen, maar elke keer opnieuw was er dat grenzeloos gevoel van hoopvolle verwachting dat het deze keer wel zou lukken. En ook steeds opnieuw de ontgoocheling en de teleurstelling als je daar staat met een miezerige kopie van een disneyfiguurtje, dat toch al niet je favoriet was. Op een dag stop je met meedoen omdat je de ontgoochelingen beu bent en omdat je doorhebt dat de hoofdprijs duidelijk niet voor jou bestemd is.

Nu gaat het niet om knuffelberen, -katten, -honden en -tijgers, maar om chemo's die ik omhoog moet trekken. Hoopvolle verwachting. Hopend op de hoofdprijs en ik zie mezelf al gelukzalig glimlachend het kabinet van de dokter verlaten, trots en met een onwisbare glimlach op mijn lippen. De ontgoochelingen worden groter en groter en het wordt moeilijker en moeilijker om de hoopvolle verwachtingen te blijven koesteren, maar ik denk dat ik voorlopig toch nog even verder speel. Wie weet trek ik nu die mooie tijger er wel uit ...

09:29 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |

14-09-06

Eindelijk

Eindelijk. Inderdaad. Als de eerste sessie een voorproefje is van de volgende staat mij nog een en ander te wachten. Ik ben uiteindelijk niet in het ziekenhuis beland, maar deze chemo is één van de zwaarste die ik al gekregen heb, denk ik. Of anders was het een combinatie van factoren en sluimerende infecties. Bij vorige cocktails voelde ik me tot een tiental dagen na het infuus slecht, om dan stilletjes maar zeker weer naar boven te klauteren,  maar nu bleef het maar duren en duren. Pas sinds gisteren voel ik me weer wat beter. Mijn bloedwaarden moeten heel laag geweest zijn. Veel last van schimmelinfecties, mondslijmvliesontsteking en pijnlijke slokdarm maakten dat ik niet veel kon eten en dus ook niet snel kon aansterken waarschijnlijk. Verder veel blauwe plekken, lichte koorts en moe, moe, moe en ondertussen vier kilo lichter (gelukkig had/heb ik wat reserve). Ik hoop dat de volgende sessies mij een beetje beter bekomen. De volgende is trouwens al voorzien voor volgende maandag. No rest for the wicked. Ondertussen valt - in tegenstelling tot wat de dokters mij beloofden - mijn haar met plukken uit. Net nu ik hoopte nog eens naar de kapper te kunnen gaan.

Het gebrek aan informatie over deze chemo en het minimaliseren van de mogelijke bijwerkingen ervan, maken mij ondertussen behoorlijk boos. Ik weet graag wat me te wachten staat en deze chemo afdoen als een piece of cake is echt not done. 

Emotioneel gaat het op en af. Na maandenlang afbouwen, ben ik ondertussen al een maand gestopt met mijn happy-pilletjes (yeah for me !) en zie ik de wereld dus opnieuw in al zijn rauwheid. In tegenstelling tot wat ik had verwacht word ik er niet echt depressief van, maar de opgekropte woede en razernij om wat mij en mijn familie overkomt zoeken hun weg naar buiten. Bekenden schrikken zich een hoedje om mijn ongezoute en eerlijke uitspraken maar ik denk dat het niet zo slecht is dat al die opgekropte woedegevoelens er eens uit komen. Puur en zuiver. Wees gerust! Ik houd het netjes en beschaafd. Als ik het zo teruglees, klinkt het allemaal erg verwarrend en vreemd en dat is het momenteel ook. Zoals ik vroeger al zei: er zijn altijd nog nieuwe lessen om te leren...

Tot zover het laatste nieuwsbericht.

Oh ja, aan diegenen die nog steeds op een antwoordmailtje wachten: dank je wel voor je bericht en sorry voor de internetstilte! Ik maak er gauw werk van !

Veel liefs,

15:05 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

05-09-06

Time bomb medicine

Bedankt voor jullie lieve woordjes allemaal. Ik trek me er echt aan op. Ik geef niet op, maar soms lijkt het gewoon allemaal zo hopeloos. De voorbije week heb ik grotendeels in bed of op de zetel doorgebracht. De vertraagde werking van de nieuwste chemo blijkt immers ook te slaan op de nevenwerkingen ervan. Net toen ik dacht dat het allemaal wel leek mee te vallen, worden de bijwerkingen alleen maar erger en erger. ik voel me heel erg moe en slap en ondertussen heb ik er een schimmelinfectie bij in mijn mond en waarschijnlijk ook in mijn slokdarm waardoor eten en drinken erg pijnlijk zijn. Platte petatjes, yoghurt en puddingskes zijn zowat het enige wat erin gaat en cola zonder prik om mijn suikerniveau wat op peil te houden. Het ergste is dat ik wel honger heb en zin in van alles en nog wat maar ik krijg het gewoon niet binnen, tenzij ik met pijn. Er zijn leukere manieren om af te vallen...

Ik begrijp ook echt niet waarom de dokters op oncologie daar niet meer oog en aandacht voor hebben. Zij zijn maar gefocused op één ding en dat is die tumoren kleiner krijgen. De bijwerkingen moet je er maar bij nemen.  Ze weten nochtans dat ik gevoelig ben voor schimmelinfecties. Zeven jaar geleden lag ik een week in het ziekenhuis omdat ik niets meer kon eten en drinken. Mijn mond en keel waren één grote schimmel en mijn bloed was toen zo slecht dat de dokter verbaasd was dat ik nog kon rondlopen. Resultaat: bloedtransfusies en zware antibiotica. Toen had ik ook een week ervoor met een dokter gesproken die laconiek zei dat het wel zou overgaan. Anneke als brave patiënt geloofde dat en dacht dat ze maar wat sterker moest zijn. Twee weken geleden vroeg ik ook naar de bijwerkingen, maar die zouden allemaal best meevallen. Mondinfecties kwamen ook wel eens voor, maar dat zou ook wel meevallen. Niet dus. Terwijl ik nog eens duidelijk heb vermeld dat ik daar gevoelig voor ben.

Tot zover de klaagzang voor vandaag. Ik ga nu nog een beetje zitten wachten op de zon die ons beloofd werd...

10:34 Gepost door Anneke in Anneke | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook |